Φροντίζοντας «το μέσα μας»

Στο άκουσμα της διάγνωσης του καρκίνου του μαστού, μπορεί να βιώνετε διάφορα συναισθήματα, όπως έκπληξη, φόβο, ανησυχία, θλίψη, απελπισία, ενοχές, ντροπή, ακόμη και συναισθηματικό μούδιασμα. Πολλές γυναίκες συνδέουν τη λέξη «καρκίνος» με το θάνατο και αναφέρουν ότι είναι «η πιο τρομακτική λέξη στο λεξικό» (Maheu et al., 2019). Συχνά μπορεί να έχετε σκέψεις, οι οποίες σχετίζονται με το θάνατο, με το αίσθημα μοναξιάς, σκέψεις και εικόνες που σχετίζονται με τον καρκίνο και φόβο ότι ο καρκίνος θα επανέλθει ή θα προσβάλει το ίδιο σημείο ή θα εξαπλωθεί σε άλλο μέρος του σώματος (μετάσταση; Mutsaers et al., 2016). Αυτός ο φόβος μπορεί να εμφανιστεί είτε αμέσως μετά τη διάγνωση του καρκίνου είτε μετά τη θεραπεία (Gross et al., 2015; Simard & Savard, 2009), με πολλές γυναίκες να αναφέρουν ότι είναι πάντα παρών και αποτελεί έναν από τους σοβαρότερους στρεσσογόνους παράγοντες (Lebel, Rosberger, Edgar, & Devins, 2007).

Μπορεί επίσης να έχετε ανησυχίες για επιπρόσθετες απειλές σε σχέση με την υγεία σας (π.χ., η δυσκολία αντιμετώπισης της ψυχολογικής δυσφορίας και σωματικού πόνου) και για τον αντίκτυπο που μπορεί να έχει η διάγνωση του καρκίνου στις ζωές σημαντικών για εσάς προσώπων. Αναφέρονται ανησυχίες για επιδείνωση της λειτουργικότητας σε διάφορους τομείς λειτουργικότητας και ποιότητας ζωής, όπως για την εικόνα του σώματός και αλλαγές στην εξωτερική εμφάνιση (π.χ., ουλές χειρουργικής επέμβασης, απώλεια μαλλιών, αλλαγές στο βάρος; Maheu et al., 2019), την πορεία στον εργασιακό τομέα, τη διαχείριση των οικονομικών, τη φροντίδα των παιδιών και τη διαχείριση γενικά της καθημερινότητας (Duprez et al., 2017).

Τα προαναφερόμενα αποτελούν απόλυτα φυσιολογικές σκέψεις και συναισθήματα στο άκουσμα της διάγνωσης του καρκίνου. Είναι ο τρόπος του οργανισμού να σας ενεργοποιήσει για τη λήψη ή τη συνέχιση θεραπείας, τήρηση/συμμόρφωση στην ιατρική παρακολούθηση και θεραπεία, επίγνωση των συμπτωμάτων και πρόληψη. Επιπλέον, δίνει ώθηση για την ανάληψη δράσης, για ένα πιο υγιεινό τρόπο ζωής (άσκηση, διατροφή, ξεκούραση κτλ.). Οι περισσότερες γυναίκες αποδίδουν την ασθένεια σε διάφορα γεγονότα, συναισθήματα ή στον προηγούμενο τρόπο ζωής τους. Η νοηματοδότηση της ασθένειας αποτελεί μια φυσιολογική ανάγκη δεδομένου του ότι ο καρκίνος φέρνει μεγάλες αλλαγές σε πολλαπλά επίπεδα, τόσο στην προσωπική όσο και στην επαγγελματική σας ζωή.

Μετά το τέλος της θεραπείας, μπορεί να βιώνετε ανάμικτα συναισθήματα, τόσο ευχάριστα όσο και δυσάρεστα (Maheu et al., 2019). Μπορεί να εξακολουθούν να υπάρχουν αναπάντητες ερωτήσεις και ανικανοποίητες ανάγκες. Ως επί το πλείστον, οι γυναίκες αναφέρουν πως λαμβάνουν επαρκή υποστήριξη από τους επαγγελματίες υγείας κατά τη διάρκεια της θεραπείας και στη συνέχεια βιώνουν μια απότομη αλλαγή στο κομμάτι αυτό μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας (Maheu et al., 2019). Συγκεκριμένα, εκφράζουν μία έντονη ανάγκη για περισσότερη συναισθηματική στήριξη από τους επαγγελματίες υγείας μετά τη θεραπεία, καθώς και στήριξη στο πως μπορούν να φροντίζουν στην συνέχεια την υγεία τους και να αντιμετωπίσουν τις επιπτώσεις των θεραπειών (Maheu et al., 2019).

Λαμβάνοντας υπόψη τις προαναφερόμενες δυσκολίες και ανάγκες που προκύπτουν, πότε θα ήταν καλό να αναζητήσετε στήριξη; Όταν η ψυχολογική δυσφορία που βιώνετε καταλήξει σε δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις και στην ποιότητα ζωής σας (Koch, Jansen, Brenner, & Arndt, 2013; Sabariego, Brach, Herschbach, Berg, & Stucki, 2011; Simard & Savard, 2009; Vickberg, 2001), όταν επηρεάσει τη τήρηση/συμμόρφωση στις ιατρικές εξετάσεις και θεραπείες (Cheli et al., 2019) και όταν επηρεάσει τη λειτουργικότητα σας και τα πλάνα σας για το μέλλον (Thewes et al., 2012). Η συνεχής αποφυγή συναισθημάτων, σκέψεων («Προσπαθώ να μην το σκέφτομαι, κάνω οτιδήποτε άλλο, αφοσιώνομαι στη δουλειά») και δραστηριοτήτων που προηγουμένως έδιναν νόημα στη ζωή σας μπορεί να οδηγήσει σε περισσότερη ταλαιπωρία και δυσφορία.

Είναι φυσιολογικό να βιώνετε δύσκολα συναισθήματα όπως ο φόβος, η θλίψη, ο θυμός, η σύγχυση, η ενοχή, η ντροπή και άλλα. Δεν υπάρχει μία συνταγή και μία λύση για τη διαχείριση των συναισθηματικών δυσκολιών. Ο πόνος και η δυσλειτουργία μπορεί να προέρχονται σε μεγάλο βαθμό από προσπάθειες για τον έλεγχο του πόνου και της συνεχούς πάλης για αποφυγή σκέψεων και συναισθημάτων (Karekla, Karademas, & Gloster, 2019; Karekla, Zacharia, & Koushiou, 2018). Μια ανοιχτή στάση, δηλαδή το να κάνετε χώρο και να αναγνωρίσετε τις δύσκολες σκέψεις και τα συναισθήματά σας στο «εδώ και τώρα», αντί να τα πολεμάτε ή να προσπαθείτε να τα ελέγξετε, μπορεί να αποβεί αρκετά βοηθητική (Hayes, Strosahl, & Wilson, 2012; Harris, 2015). Μπορεί να είναι χρήσιμο να βάζετε αυτές τις σκέψεις ή τα συναισθήματα σε λέξεις και να λέτε σιωπηλά στον εαυτό σας κάτι σαν: «Παρατηρώ την εμφάνιση άγχους» ή «Εδώ είναι η θλίψη» ή «Να το μυαλό μου που ανησυχεί» ή «Τώρα βιώνω το συναίσθημα του φόβου» (Karekla et al., 2019). Το να αναγνωρίσετε ότι βιώνετε πόνο, θλίψη ή πένθος, αποτελεί μια πράξη καλοσύνης/συμπόνιας προς τον εαυτό σας (Harris, 2015). Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε ένα ευγενικό αυτοδιάλογο, με ζεστή και φροντιστική εσωτερική φωνή, όπως «Αυτή είναι μια στιγμή όπου υποφέρω», «Είμαστε άνθρωποι και είναι εντάξει να νιώθουμε αγχωμένοι, φοβισμένοι ή ακόμα και τρομοκρατημένοι κάποιες στιγμές» (Harris, 2015).

Όταν λοιπόν τα συναισθήματα ή ο πόνος που νιώθετε σας κατακλύζει, τότε σταματήστε για μια στιγμή, πάρτε μερικές αναπνοές και παρατηρήστε τις σκέψεις που το μυαλό σας δημιουργεί, καθώς και τα συναισθήματά σας. Δημιουργείστε χώρο για αυτά και επιτρέψτε τους να ρέουν μέσα σας. Αυτό δεν σημαίνει ότι θα παλεύετε μαζί τους (αυτή η πάλη σας κάνει να υποφέρετε). Στη συνεχεία ακούστε τις αξίες σας (τα πράγματα που είναι σημαντικά για εσένα και δίνουν νόημα στη ζωή σου, τι είδους άνθρωπος θέλεις να είσαι, τί είδους σχέσεις θέλεις να έχεις) και δράστε σύμφωνα με αυτές, ξεκινώντας με ένα μικρό βήμα παίρνοντας μαζί σας ολόκληρο τον εσωτερικό σας κόσμο. Μια καλή ερώτηση είναι: «Τι μπορώ να κάνω τώρα, ακόμη και αν είναι μια μικρή δράση, που βελτιώνει τη ζωή μου;» Αυτό μπορεί να είναι κάτι τόσο μικρό όσο το να πάρετε μερικές αργές βαθιές αναπνοές, εστιάζοντας παράλληλα την προσοχή στην αναπνοή, να κάνετε ένα μικρό διάλειμμα για να βγείτε έξω και να νιώσετε τον αέρα στο πρόσωπό σας, να δείτε και να ακούσετε τους ήχους γύρω σας, ή να μιλήσετε σε κάποιο άτομο που αισθάνεστε κοντά σας (Gloster, Zacharia, & Karekla, 2020). Επικεντρωνόμαστε σε αυτό που μπορούμε να ελέγξουμε, δηλαδή τη συμπεριφορά μας.

Συχνά είναι χρήσιμο να ενημερώσουμε τους ανθρώπους που αισθανόμαστε κοντά μας ότι βιώνουμε πόνο και να αποδεχόμαστε τη βοήθειά και την στήριξή τους (η οποία συνήθως θα ακολουθήσει σύντομα μετά την αυτο-αποκάλυψη μας; Harris, 2015). Η κοινωνική στήριξη μπορεί να είναι και συναισθηματική αλλά και πρακτική, όπως προετοιμασία γευμάτων, βοήθεια με την καθημερινότητα και βοήθεια στη μετακίνηση εκεί και όπου χρειάζεται (Adler & Page, 2008). Για κάποιες από εσάς, αυτή η στήριξη μπορεί να προέρχεται μέσω της επικοινωνίας με άλλα άτομα που βίωσαν παρόμοιες εμπειρίες.

Οι φωνές σας είναι σημαντικό να ακούγονται και να γίνονται σεβαστές κατά τη διάρκεια της κρίσιμης στιγμής της διαδικασίας λήψης αποφάσεων. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να ρωτάτε και να ενημερώνεστε για τα ερωτήματα που έχετε. Για παράδειγμα, ποιοτική έρευνα δείχνει ότι πολλές γυναίκες που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία ανησυχούν για τις επιπτώσεις της θεραπείας στη γονιμότητά τους, αλλά δεν είναι σίγουρες πώς να συζητήσουν αυτό το θέμα με τους γιατρούς τους (Gorman, Bailey, Pierce, & Su, 2012). Αντ ‘αυτού, τείνουν να περιμένουν από το γιατρό να ξεκινήσει τη συζήτηση ή δεν συζητάνε καθόλου για αυτό το θέμα. Η συζήτηση της γονιμότητας είναι σημαντική προκειμένου να μάθετε τις επιλογές που έχετε σχετικά με αυτό το θέμα, ανεξαρτήτως από το αν είστε ελεύθερη ή σε σχέση/σύμφωνο συμβίωσης/γάμο (Jones, 2020).

Εν κατακλείδι, αποτελείτε βασικό στοιχείο της λύσης για βελτίωση του συστήματος υγείας αφού έχετε την εμπειρία, τη θέληση και την ικανότητα να συμβάλετε ουσιαστικά σε όλες τις αποφάσεις που λαμβάνονται σχετικά με την υγεία σας. Όταν ενημερώνεστε, ενδυναμώνεστε και εμπλέκεστε, αποτελείτε πλεονέκτημα για την κοινωνία. Ο εχθρός της υγείας είναι η δυσκαμψία και ο σύμμαχός της είναι η ευελιξία (Hayes et al., 2012). Ας είμαστε λοιπόν όλοι ευέλικτοι κι ας συνδράμουμε στην ενδυνάμωση του εαυτού μας και του συνόλου των γυναικών με εμπειρία καρκίνου του μαστού.

 

 

Μαριάννα Ζαχαρία, MSc, Εγγεγραμμένη Κλινική Ψυχολόγος (#371),

Διδακτορική Φοιτήτρια Κλινικής Ψυχολογίας, Εργαστήριο ΑCThealthy, Τμήμα Ψυχολογίας, Πανεπιστήμιο Κύπρου

& Μαρία Καρεκλά, PhD, Εγγεγραμμένη Κλινική Ψυχολόγος (#10), Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Εργαστήριο ΑCThealthy, Τμήμα Ψυχολογίας, Πανεπιστήμιο Κύπρου

 

Βιβλιογραφία

Adler, N. E., & Page, A. E. K. (2008). Cancer Care for the Whole Patient: Meeting Psychosocial Health Needs. Washington, D.C: National Academies Press.

Cheli, S., Caligiani, L., Martella, F., De Bartolo, P., Mancini, F., & Fioretto, L. (2019). Mindfulness and metacognition in facing with fear of recurrence: A proof‐of‐concept study with breast‐cancer women. Psycho‐oncology, 28(3), 600-606. https://doi.org/10.1002/pon.4984

Duprez, C., Vanlemmens, L., Untas, A., Antoine, P., Lesur, A., Loustalot, C., … & Lefeuvre-Plesse, C. (2017). Emotional distress and subjective impact of the disease in young women with breast cancer and their spouses. Future Oncology, 13(29), 2667-2680. https://doi.org/10.2217/fon-2017-0264

Gloster, A. T., Zacharia, M., & Karekla, M. (2020). Psychological aid for frontline healthcare workers. Clinical Neuropsychiatry, 17(4), 253-254. https://doi.org/10.36131/cnfioritieditore20200406

Gorman, J. R., Bailey, S., Pierce, J. P., & Su, H. I. (2012). How do you feel about fertility and parenthood? The voices of young female cancer survivors. Journal of Cancer Survivorship, 6(2), 200-209. http://dx.doi.org/10.1007%2Fs11764-011-0211-9

Gross, S. E., Nitzsche, A., Gloede, T. D., Ansmann, L., Street, R., Pfaff, H., Neumann, M., Wirtz, M., Baumann, W., Schmitz, S., & Ernstmann, N. (2015). The initial clinical interview–can it reduce cancer patients’ fear? Support Care Cancer, 23, 977–984. https://doi.org/10.1007/s00520-014-2450-6

Harris, R. (2015). How to develop self-compassion in just about anyone. Retrieved from https://eatingdisordersqueensland.org.au/wfheict/uploads/2018/11/How_to_Develop_Self-Compassion.pdf

Hayes, S. C., Strosahl, K. D., & Wilson, K. G. (2012). Acceptance and commitment therapy: The process and practice of mindful change (2nd ed.). New York: Guilford Press.

Jones, R. (2020). How are women supported in making decisions regarding fertility preservation after a breast cancer diagnosis?. British Journal of Nursing, 29(17), s12-s21. https://doi.org/10.12968/bjon.2020.29.17.s12

Karekla, M., Karademas, E. C., & Gloster, A. T. (2019). The Common Sense Model of Self-Regulation and Acceptance and Commitment Therapy: Integrating strategies to guide interventions for chronic illness. Health Psychology Review, 13(4), 490-503. https://doi.org/10.1080/1743719 9.2018.1437550

Karekla, M., Zacharia, M., & Koushiou, M. (2018). Accept pain for a vital life: Acceptance and commitment therapy for the treatment of chronic pain. In C. Charis & G. Panayiotou (Eds.), Somatoform and other psychosomatic disorders: A dialogue between contemporary psychodynamic psychotherapy and cognitive behavioral therapy perspectives (p. 163–191). Cham, Switzerland: Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-319-89360-0_10

Koch, L., Jansen, L., Brenner, H., & Arndt, V. (2013). Fear of recurrence and disease progression in long‐term (≥ 5 years) cancer survivors—a systematic review of quantitative studies. Psycho‐oncology, 22(1), 1-11. https://doi.org/10.1002/pon.3022

Lebel, S., Rosberger, Z., Edgar, L., & Devins, G. M. (2007). Comparison of four common stressors across the breast cancer trajectory. Journal of Psychosomatic Research, 63(3), 225-232. https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2007.02.002

Maheu, C., Hébert, M., Louli, J., Yao, T. R., Lambert, S., Cooke, A., … & Kyriacou, J. (2019). Revision of the fear of cancer recurrence cognitive and emotional model by Lee‐Jones et al with women with breast cancer. Cancer Reports, 2(4), e1172. https://doi.org/10.1002/cnr2.1172

Mutsaers, B., Jones, G., Rutkowski, N., Tomei, C., Leclair, C. S., Petricone-Westwood, D., … & Lebel, S. (2016). When fear of cancer recurrence becomes a clinical issue: a qualitative analysis of features associated with clinical fear of cancer recurrence. Supportive Care in Cancer, 24(10), 4207-4218. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3248-5

Sabariego, C., Brach, M., Herschbach, P., Berg, P., & Stucki, G. (2011). Cost-effectiveness of cognitive-behavioral group therapy for dysfunctional fear of progression in cancer patients. The European Journal of Health Economics, 12(5), 489-497. http://dx.doi.org/10.1007%2Fs10198-010-0266-y

Simard, S., & Savard, J. (2009). Fear of Cancer Recurrence Inventory: development and initial validation of a multidimensional measure of fear of cancer recurrence. Supportive Care in Cancer, 17(3), 241-251. https://doi.org/10.1007/s00520-008-0444-y

Thewes, B., Butow, P., Bell, M. L., Beith, J., Stuart-Harris, R., Grossi, M., … & FCR Study Advisory Committee. (2012). Fear of cancer recurrence in young women with a history of early-stage breast cancer: a cross-sectional study of prevalence and association with health behaviours. Supportive Care in Cancer, 20(11), 2651-2659. https://doi.org/10.1007/s00520-011-1371-x

Vickberg, S. (2001). Fears about breast cancer recurrence: Interviews with a diverse sample. Cancer Practice, 9(5), 237-243.